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L’écho d’une médecine nouvelle, participative et personnalisée, plaçant l’individu au cœur des préoccupations
• En France, près de 20% de la population vit avec au moins une maladie chronique. Le système de soins, initialement créé pour répondre aux besoins des maladies aigues se révèle inadapté pour accompagner les malades au long cours. Ce phénomène paradoxal, qualifié de non-observance ou d’inobservance, interroge. 12 000 personnes meurent chaque année en France pour avoir été inobservantes.
• L’inobservance représente un coût massif pour notre système de santé et a de lourdes conséquences sur la santé individuelle des personnes concernées, puisqu’il conduit à des complications et des ré-hospitalisations, voire à des décès.
• Le système de soins et de santé gagnerait donc à être repensé dans ses fondements, dans ses fonctionnements, dans sa gouvernance. L'auteur de cet ouvrage questionne le fait qu’il pourrait l’être par des acteurs différents. Car les acteurs traditionnels ont déjà atteint leurs limites. Et ces acteurs capables de soigner le système, ces acteurs hors normes… cela pourrait être les usagers du système de santé eux-mêmes, les patients et leurs proches.
• Ainsi, les associations de malades, mais aussi les malades eux-mêmes collaborent de plus en plus étroitement aux mesures de santé, tant sur le plan individuel que collectif. Ce livre retrace l’histoire du mouvement social qui a abouti à ce qu’usagers et professionnels de santé entreprennent des collaborations qui gomment même parfois les frontières entre eux. Il en expose les principes et rapporte les différentes formes revêtues par des collaborations qui n’ont plus de limites.
Sommaire
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1. Le mouvement social des patients
Prémisses du mouvement social des patients - Au-delà des savoirs d’expérience Les disability studies - L’irruption des associations de malades : le partage des savoirs/pouvoirs - L’autonomisation des patients - Les « e-patients » - Le mouvement « e-patient » - Les patients-experts
2. Apprendre de l’expérience des patients/usagers
Une médecine basée sur les savoirs expérientiels des malades - La démocratie sanitaire en France - Apprendre de l’expérience des usagers - Faire des patients des acteurs de la sécurité des soins - Les patients acteurs de l’évaluation des services de soins
3. Le recours à l’expertise des patients
Un phénomène mondial et protéiforme - Les acteurs de la prévention issus des populations concernées - Les patients acteurs des soins - Les patients acteurs de la recherche - Les patients-enseignants dans les facultés de médecine - Le modèle de Montréal
4. Faire de l’engagement des patients une réalité
Des dispositifs dédiés à promouvoir l’engagement des patients - Le continuum de l’engagement des patients - Les obstacles à l’engagement - Les conditions favorisant l’engagement des patients - Les formations destinées aux patients engagés au niveau collectif
Olivia Gross, Docteur en Santé Publique, Chercheuse en santé publique et en sciences de l’éducation, Laboratoire d’Educations et Pratiques de Santé, EA3412 - UFR de Santé, Médecine et Biologie Humaine, Université Paris 13 Bobigny
- Sélection de livres
Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, Juin 2024
- Olivia Gross dans Le Figaro
« Leur engagement ne sert pas que leur mieux-être »
- Les réseaux sociaux ont accéléré l’ “empowerment”
Article paru dans le Généraliste, n°2817, décembre 2017
- Un ouvrage passionnant qui contextualise l’exigence de participation des patients à l’organisation des soins
Santé Mentale, n° 268, Mai 2022